«В России ничтожное количество потенциальных доноров костного мозга»: интервью с главным трансфузиологом Центра им. Дмитрия Рогачёва
Разговор о ситуации в нынешних реалиях и перспективах
Согласно данным Минздрава РФ, в трансплантации костного мозга ежегодно нуждаются более пяти тысяч россиян. Однако единый регистр доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток начал работу в нашей стране только 1 сентября 2022 года.
О перспективности этого решения, а также о том, как текущая ситуация в мире отразилась на россиянах, нуждающихся в доноре костного мозга, «Абзац» поговорил с д.м.н., профессором, врачом-трансфузиологом, заведующим отделением трансфузиологии, заготовки и процессинга гемопоэтических стволовых клеток ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва» Минздрава России (Москва) Павлом Трахтманом.
Особенности донорства костного мозга
– Павел Евгеньевич, хочу начать с вопроса, которым задаются многие люди: почему настолько сложно найти донора костного мозга?
– Если говорить просто, в каждом из нас существует так называемая система «свой – чужой». На медицинском языке это называется «система главного комплекса гистосовместимости». Эта система позволяет иммунным клеткам организма выявить чужеродную ткань и заставить её отторгнуться.
Так вот, в этой системе есть всего десять генов. Если у меня и у другого человека совпадают эти десять параметров, мы друг для друга являемся идеальными донорами.
Если у нуждающегося в трансплантации костного мозга человека есть близнец, ему несказанно повезло. Если в семье пятеро детей, то в теории двое из них совпадут как доноры. Но, сами понимаете, такие счастливые случайности происходят редко.
– Обязательно ли нужно найти донора с максимальным совпадением генов?
– Оценивая риски и пользу, врачи считают, что трансплантация при совместимости по восьми генам из десяти является более-менее безопасной для пациента. Если совпадений меньше, риск существенно увеличивается.
– Родители для своих детей или дети для своих родителей могут стать донорами?
– Обычно в таких случаях совпадений примерно пять из десяти. Подобные трансплантации очень сложные и с большими рисками, но всё же они могут быть выполнены, если не находится лучшего варианта.
– Какова последовательность в процессе поиска донора?
– Когда заходит речь о том, что тому или иному человеку нужно выполнить трансплантацию стволовых клеток, сначала мы выясняем, есть ли у него родственные доноры – братья и сёстры (для этого исследуются образцы их крови).
Если таковых не нашлось, начинается поиск постороннего донора в специальных регистрах. Сначала ищем донора, который совпадает с пациентом по десяти генам из десяти, потом – по девяти из десяти, потом – по восьми из десяти.
Если и тут неудача, тогда мы рассматриваем вариант проведения альтернативных трансплантаций, когда в качестве донора могут быть привлечены папы и мамы для своих детей или сыновья и дочери для своих родителей.
Найти подходящего донора – лотерея. Для этого требуется обследовать в среднем 50 тысяч человек.
А может, и 80 тысяч. Есть, например, редкие народности, для которых найти донора в регистре очень-очень сложно.
– В этом смысле создание федерального регистра – хорошая новость?
– Несомненно, это прогресс. Но, понимаете, мало просто объявить о создании единого регистра доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. Эффективным он будет тогда, когда достаточно наполнится.
По данным на сентябрь, в регистр внесено более 112 тыс. записей потенциальных доноров. Но вот, например, в немецком реестре около 8 млн человек, а в Германии население почти на 60 млн меньше, чем в России.
– Известно, что для попадания в реестр потенциальных доноров достаточно просто сдать кровь. В чём же тогда проблема, как вы считаете?
– Проблема в ментальности. Это нельзя изменить, щёлкнув каким-то магическим выключателем.
В России ничтожное количество потенциальных доноров костного мозга, потому что у нас не принято помогать ближнему.
Да, мы можем помочь соседу покрасить забор, но вот помочь, став потенциальным донором стволовых клеток, решаются немногие.
– И это притом что вероятность стать реальным донором костного мозга не так уж велика.
– Это так, вероятность невелика – меньше 1%. В нашей стране выполняется не так много трансплантаций (да и во всём мире их не очень много, потому что таких манипуляций требуют довольно редкие болезни). Но, например, лейкоз не любит ждать. Чтобы эту болезнь вылечить при помощи трансплантации костного мозга, процедура должна быть выполнена как можно быстрее.
В среднем поиск донора занимает в районе двух месяцев. Это при условии, что в регистр включено очень много людей и все эти регистры объединены в одну сеть.
– Но ведь ещё не факт, что тот человек, кто попал в регистр пару лет назад, готов стать донором сейчас?
– И это ещё одна причина, почему регистр должен быть как можно больше. Потенциальный донор мог переехать и сменить номер телефона, мог столкнуться с проблемами со здоровьем, которые препятствуют сдаче костного мозга, мог скончаться, мог просто передумать становиться донором.
– А вообще процедура донорства костного мозга считается безопасной?
– Статистика ведётся примерно с 1986 года – с момента появления первого регистра в США. За всё время существования подобной статистики известно об одиннадцати случаях гибели доноров в процессе донации (а ежегодно в мире происходит порядка 100 тыс. донаций).
Важно понимать, что любая операция по забору донорского органа костного мозга несёт тот или иной риск для человека. Этот риск не нулевой, но он очень маленький (в первую очередь это риск последствий анестезии, аллергических реакций, которые мы не можем предсказать, обследуя человека).
В целом он меньше, чем риск погибнуть в результате стоматологического вмешательства. Так что донация костного мозга считается безопасной процедурой.
– Случалось ли в вашей практике такое, чтобы человек, несмотря на наличие противопоказаний, хотел быть донором?
– Такие случаи в моей практике бывают очень часто, я бы сказал – регулярно. Но в данном случае желание донора помочь не учитывается. Не донор решает, а врач. Я как медик несу ответственность за донора, я оцениваю его риски и выношу вердикт.
Медики не убийцы. Мы не можем навредить одному человеку, даже если это поможет спасти жизнь другому.
Трудности логистики
– Насколько текущая ситуация в мире осложнила поиск доноров костного мозга?
– Врачи, в отличие от политиков, ссорятся очень редко. Для нас, медиков, в приоритете – пациент. Нам неважно, кого лечить. Но сейчас костный мозг из-за границы нам недоступен. Скажу так: если мы в данный момент найдём для жителя своей страны донора, например, из США, от такого варианта мы вынуждены будем отказаться.
Вот вам недавний пример из нашей практики. Своему пациенту мы нашли донора из Германии. И всё бы прекрасно, но мы технически не можем привезти образцы крови к нам, потому что самолёты не летают. Изъятый из человека орган [кровь – прим.] живёт порядка 48 часов. Но из-за сложившейся ситуации мы физически не укладываемся в эти временные рамки.
– Как было раньше с доставкой костного мозга из-за границы?
– Процедура заготовки костного мозга в самом сложном случае занимает около четырёх часов. Требуется время доехать до аэропорта, долететь до России, доставить орган в клинику, осуществить трансплантацию пациенту.
Раньше доставка костного мозга из Германии или США занимала около 12 часов. В некоторых случаях – 18 часов. Я лично много раз привозил из разных уголков планеты костный мозг и стволовые клетки для трансплантации, и самая дальняя моя дорога занимала 19 часов. Сейчас мы физически отрезаны от цивилизованного мира, в котором развиты все эти службы.
– Согласно статистике Минздрава, в трансплантации костного мозга ежегодно нуждаются более пяти тысяч россиян. А сколько операций выполняется?
– Я отвечу, чтобы вы понимали масштаб катастрофы и трагедии. У нас в стране в год выполняется порядка 1200–1300 трансплантаций взрослым и детям. Например, в Израиле, в котором проживает почти в два раза меньше людей, чем в Москве, делают четыре тысячи трансплантаций. И это не потому, что у нас здоровее нация.
Трансплантация костного мозга – очень дорогой метод лечения, требующий огромной специализации врачей, очень сложного медицинского оборудования и культуры медицинской помощи.
– То есть можно сделать вывод, что у нас в этом смысле дефицит?
– В России мало где эти опции есть. Могу сказать про детей. В нашей стране восемь или девять центров, где можно сделать трансплантацию костного мозга ребёнку. В США подобные отделения и центры есть почти в каждом крупном госпитале.
А со взрослыми ситуация ещё более страшная, ведь они нуждаются в трансплантации гораздо чаще, чем дети. К сожалению, много пациентов погибает, потому что им даже не предлагается возможность трансплантации.
– По вашим прогнозам, когда ситуация может измениться?
– Шанс изменить ситуацию есть, но когда это будет сделано – вопрос философский. В нашей стране трансплантация костного мозга появилась примерно на 20 лет позднее, чем во многих других странах. Чтобы сократить это отставание, нужно приложить немало усилий.
Вот, например, создание федерального регистра – глобально правильный шаг. На мой взгляд, приоритеты расставлены неверно. Это вопрос лошади и телеги. Вот что важнее: иметь телегу, чтобы везти груз, или иметь лошадь, чтобы везти телегу с грузом?
Регистр – это телега, а лошади у нас нет, к сожалению.
Понимаете, речь идёт об очень больших деньгах для относительно малого количества людей. Нужно вкладывать в составление и обеспечение деятельности регистра, в обследования крови, в содержание и обеспечение работы лабораторий, в создание центров, обучение врачей, покупку и обслуживание оборудования и ещё много-много чего.
Возьмём хотя бы процедуру типирования крови. По нынешним расценкам это будет стоить примерно 6–6,5 тыс. рублей. А теперь давайте умножим эту сумму на 1,5 млн человек (это среднее количество потенциальных доноров в стандартном европейском регистре). Получается 9 млрд рублей только на анализ.
Если мы вспомним, сколько в стране людей сталкивается с болезнями сердечно-сосудистой системы, то поймём, насколько велики суммы трат на условные пять тысяч пациентов в год, нуждающихся в трансплантации костного мозга.
Я не знаю, как ситуацию поменять. Даже маститые специалисты не всегда понимают, что нужно сделать, чтобы здравоохранение в России стало работать по-другому. Мы очень стараемся, но почему-то пока не очень хорошо получается.
– В прошлом году наша страна сделала большой шаг вперёд: материал из регистра доноров костного мозга ФМБА России впервые использован за рубежом.
– ФМБА сообщало, что в июне 2021 года россиянину провели эксфузию костного мозга и в течение нескольких часов материал был доставлен в Польшу. Но такие ситуации должны происходить чаще. Мы должны работать сообща, чтобы было как можно больше шансов в самое короткое время находить доноров для пациентов.
Это к вопросу, что ни в одной стране в мире не может работать только национальный регистр, а особенно в такой многонациональной стране, как Россия.
– Но ещё ведь сложность в том, что сама процедура заготовки, доставки и трансплантации костного мозга сопряжена с колоссальными расходами?
– Да, это так. Давайте считать. Расходы, сопряжённые с донором из России (оплата его проезда, обследования, проживания, больничного и так далее) – от 300 тыс. рублей по нынешним временам. Сама трансплантация стоит порядка 10 млн рублей, если речь идёт о ребёнке, а если о взрослом – больше.
Процедура трансплантации костного мозга оплачивается из фонда ОМС. Однако за активацию потенциального донора и доставку материала раньше платил пациент или благотворительная организация. По новому закону государство берёт на себя эту функцию.
Пуповинная кровь
– Что вы скажете по поводу процедуры забора пуповинной крови, есть ли смысл включать её в ОМС?
– Когда 40 лет назад эта технология зародилась, врачам казалось, что проблема поиска донора костного мозга будет быстро решена. В пуповинной крови есть стволовые клетки, которые можно использовать для трансплантации. Да и стволовые клетки, содержащиеся в пуповинной крови, обладают некоторыми уникальными свойствами, которых нет у стволовых клеток в костном мозге. Это тоже позволяет делать трансплантацию более лёгкой и переносимой. Но с течением времени стали проявляться некоторые подводные камни.
Во-первых, по умолчанию пуповинной крови не очень много (максимум 100 мл жидкости), и количество клеток, содержащихся в этой пуповинной крови, тоже не очень большое. Чисто математически этого объёма хватает для проведения трансплантации для очень небольшого человека (подростку трансплантацию провести можно, а вот для взрослого уже не хватит материала). А я напоминаю, взрослые – основные нуждающиеся, они болеют чаще.
Во-вторых, надо понимать, что к пуповинной крови предъявляются те же требования по безопасности, какие предъявляются к взрослому донору, который сдаёт костный мозг. Эту кровь нужно обследовать, а для каждого обследования требуется небольшая порция материала. В итоге после проверок этой драгоценной пуповинной крови станет ещё меньше.
В-третьих, существует довольно много генетических заболеваний, которые у новорождённых не выявляются, но они могут быть выявлены позже и привести к очень серьёзным последствиям.
Когда речь идёт о пуповинной крови, мы не можем сказать – это вообще здоровая кровь или нет. Опять же, чтобы проверить её вдоль и поперёк, нужны космические деньги. А самой крови после такого комплекса анализов не останется.
– Тем не менее в вашей практике использовалась пуповинная кровь?
– Я второй врач в России, кто собирал пуповинную кровь с целью трансплантации. Да, такие случаи в моей практике были.
К тому же в некоторых случаях мы можем провести исследования и понять, что ещё находящийся в утробе ребёнок будет идеальным донором для своего брата или сестры, которым нужна трансплантация. Тогда мы заготавливаем пуповинную кровь и используем.
– То есть глобально есть смысл в услуге забора и хранении пуповинной крови?
– Решайте сами. Вероятность того, что сданный образец пуповинной крови понадобится, меньше, чем вероятность покупки вами страховки на случай попадания метеорита в автомобиль.
Теоретически вы можете купить такую страховку, и метеорит может попасть в вашу машину, но вы вряд ли будете на это тратиться.
– Другими словами, подстелить соломку не получится…
– Вы подстелите не соломку, а соломинку – в надежде, что если что-то произойдёт, вы упадёте так, чтобы самая болезненная родинка на теле приземлилась именно на эту соломинку и отпружинила.
– Это всё из категории очень маловероятного. А каковы шансы на выздоровление при трансплантации костного мозга?
– Всё зависит от массы факторов. В среднем семь пациентов из десяти выздоравливают.
– Воодушевляющие цифры. Но всё же у вас очень эмоционально тяжёлая работа.
– Это со стороны так кажется. На самом деле у нас очень жизнерадостная специальность. Лет 40 назад мы хоронили девять из десяти детей, нуждающихся в трансплантации костного мозга.
Когда 25 лет назад я начинал работать, были пять из десяти. А сейчас мы выписываем девять детей из десяти. Это то, ради чего строит жить и работать.
Читайте на «Абзаце» интервью с врачом, благодаря которой потерявшая детей в «Зимней вишне» женщина родила двойню.